二分脊椎&先天性側彎症・治療日記

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zoom RSS お久し振りです

<<   作成日時 : 2015/03/11 22:46   >>

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随分と更新しないまま月日が経過してしまいました〜。
御無沙汰してすみません


現在の状況ですが、ロッドを抜去後の経過は概ね良好です。
進行を抑えるために装具は作ったものの、あちこち身体に合わずに擦れて傷に。
調整はしてくださるものの、最終的には慣れるしかないということでして…
説得しても本人は装着を嫌がるようになり結局その後全然使用しませんでした。

そうこうしているうちに今度は酷い貧血に陥り、整形外科に通院することすら困難に…。
つい先日1年ぶりくらいでやっと整形外科に行けました。

結果からすると進行も想定内程度の数字に落ち着き、装具の件も相談して、このまま外してもいいかな…というところに落ち着きそうです。

本人大喜び

ということで、側湾症としては落ち着いてます。


ただ貧血に関しては、既に1年以上治療を続けていますが改善されず…。
折角進学できた高校も休みがちだし、始めたバイトもずっとお休み状態。

ひとつ落ち着けばまたひとつ、となかなか安心はさせてもらえなそうです


更に下の子にも学習障害があることがわかって、母はもうしんどい



でもでも、元気で頑張ってます

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コメント(22件)

内 容 ニックネーム/日時
はじめまして、こんにちは。
生後3ヶ月の息子をもつ者です。
ブログ拝見させて頂きました。
実は私の名前息子も先天性側湾症と診断されており、3歳前後で手術と言われております。まだまだ、無知で、どうすればよいのかと悩んでいたところ、こちらのブログを読ませてもらいました。
色々教えてください。
ふう
2015/05/10 13:55
ふぅ様、初めまして。
お子さんが側湾症と診断されてさぞ不安なことと思います。
先天性の場合、元々真っ直ぐの状態ではないので、治すという概念ではなく、進行を抑える、ということになります。
そのため手術が第一選択になりますが、その時期については医師によってとても差があります。
これは私も非常に悩んだ部分です。
早期手術のメリット、デメリットをしっかり説明して頂いて、セカンドオピニオンも受けるといいと思います。
お力になれることがありましたらいつでもお話伺いますので、気軽にご連絡下さい。
お子さんにとって最善の方法がみつかるよう、頑張って下さいね^^
サクライ@管理人
2015/05/20 22:30
お返事有難うございます。
うちの子供は胸椎に半椎が2つあるみたいです。ネットなどで調べていると何度も手術が必要なのかなと解釈しているのですが………手術は早期に行った方が予後がいいのかなど、いろいろ考えて迷っています。
なにせまだ生後間もないので、心配で……
お子様は術後体調などはよろしいですか??
よろしければ教えて頂きたいです(><)
ふう
2015/05/24 15:05
ふう様
今現在検討されている手術はグローイングロッドですか?
グローイングロッドは身長も伸ばせますしメリットの多い手術です。
ですが身長が伸びるたびに延長の手術が必要になるため、年数回の手術することになります。
うちの娘は身長の伸びが良くなかったので年1〜2回で済みましたが、それでも何度も開けているので傷跡の治りが悪くなり、最後の手術から1年経過した現在も瘡蓋ができています。

手術の時期については、お子さんの状態によって変わってきますので難しいところです。
小さいうちは成長期なので測湾は進行していきます。
ですが早期の手術は上記のように手術の回数が多くなり、本人とご家族の負担が非常に大きくなります。
そのため娘は装具による治療をして、9歳で手術をしています。

時期はお子さんの人生にも関わる選択になると思うので、ご家族でよく相談なさって悔いの残らない選択ができるといいなと思います。

娘は幸い術後体調が悪くなることがほとんどないので、常に順調に退院できていました。
今はロッドも抜いていますが大きな進行もみられず、元気に過ごしています。
学校に通いアルバイトもして、友達もたくさんいますし彼氏もいます。

必ず普通の生活が送れるようになりますので、あまり悲観せずに笑顔で子育て頑張って下さい!
サクライ@管理人
2015/05/29 14:30
詳しいお返事有難うございます(><)

娘さん、アルバイトもしていて彼氏もいるなんて素敵ですね。
励みになります。

まだはっきりしたことは分かりませんが手術はベブター手術と言われています。

一番心配な事は手術までのあいだ、どのくらい側湾が進行するのか………
保育園などには行けるのかどうか…など不安はつきません。

また延長手術をしていかなくてならないということ。
それによって運動はずっとできないのか…など、男の子だしスポーツとかさせてやりたいので……

今の医学では、延長手術などの方法しかないのでしょうか??(><)
ふう
2015/05/30 09:38
お久しぶりです。
覚えていてくれてるだろうか…。笑

なつちゃんが、高校生とか…月日が経つのは早いですね。
なつちゃんのこと知った時私は23才くらいだったのですが27才となってしまいました(笑)

側湾症、落ち着いてよかったですねヽ(・∀・)ノ
あじゅ
2015/06/04 23:18
ふう様
レス遅くなりすみません。
手術はベプターなのですね。
ベプターは比較的歴史の浅い手術ですが、これしか適応にならないタイプの患者さんも多いので日本で承認されたのはとても良かったと思います。
ただどの手術でもそうですが、運動は制限がでてきますね。
特に背中を丸めるような動きが必要なものはほとんどできません。
鉄棒やマット運動はアウトですね。
うちの娘の場合、金具が外れる恐れがあったので体育は全部見学でした。
運動はできることもありますので、主治医によく聞いてみてください。

側湾症は背骨という神経の集中する部分の治療なせいか、あまり治療法が進化しませんね。
牽引など見ていると原始的で驚くほどです。
ですがそれに頼るしかないのもまた現実なので、余計に自身で納得がいくまで医師と話し合って欲しいと思います。
でも少くとも一人で戦っていかねばならないわけではありません。
一緒に頑張っていきましょう!

あじゅちゃん

サクライ@管理人
2015/06/10 21:47
あじゅちゃん
勿論覚えてますよ〜元気そうで嬉しいです!
27歳かぁ、もうすっかり大人のお嬢さんですね〜♪
身体の調子はどうですか?
また時々報告に来てくれると嬉しいです♪ヽ(´▽`)/
サクライ@管理人
2015/06/10 21:50
お返事有難うございます。

落ち込んでばかりはいられず、息子のために前向きに頑張っていこうと思っております。なるべく、手術の時期を遅くして幼少期に側湾症が、急激に進行しないことを祈るばかりです。
やはり、主治医によって、手術方法なども変わってくるのでしょうか?
ベブター手術を自分で調べる限り、とても大変で、延長手術なども可哀想で…………
他に方法などないのか私が考えるべきことではなく主治医を信用するべきなのでしょうが……セカンドオピニオンをうける価値はあるのでしょうか?(><)
ふう
2015/06/11 12:55
ふう様
先天性で幼いうちから湾曲が酷かったり進行が早く肺や横隔膜を圧迫するなど寿命に関係する場合は手術を早期に行うことにはなるでしょう。
その場合、グローイングロッドやベプターが多く用いられる術式です。
どちらも比較的歴史の浅い手術なので、行える病院も限られてくると思います。
そのなかでも得意な術式が病院ごとにあるので、それも含めてセカンドオピニオンは有効だと思いますよ^^
側湾症の治療で有名な病院や医師もおりますので、そういったところに行くのもひとつの手だと思います。

ただ治療法は勿論ですが医師との相性もあります。
どんなに優れた医師でも合わないと感じれば通院は苦痛でしょうしね。
真摯にこちらの話を聞いてくれ疑問にもちゃんと答えてくれる、そういう医師に出会えればそれが一番良いですよね。

今かかっている病院でも疑問や不安は打ち明けてみるといいですよ。
そこでお任せできると思えればベストです。

お子さんの手術は親にとって本当に辛く苦しいものですが、お子さんがそれを乗り越えるだけの力を持っていると信じて、いつでも傍でサポートできるように気持ちを強く持ちましょう!
お子さんもきっと強い子に育ってくれるはずですよ^^
サクライ@管理人
2015/06/18 23:20
いろいろと、詳しいお返事本当に有難うございます。
いろいろ、考えても仕方ないので、前を向いてしっかり向き合って息子と頑張っていきます。

最近気になりだしたのですが………先天性側湾症って遺伝するのですか?
身内には1人も居ないのですが、もし遺伝がある場合、第二子が産まれる時も覚悟しないといけないのかと………子供はまだ産もうと思っているもので………
すみません、論点がずれた質問で……
もし何かご存知な事があれば教えてください(><)
ふう
2015/07/04 23:50
ふう様
遺伝に関してですが、我が家の場合は健常者よりは確率が上がるものの、そう高くはないと説明を受けました。
ただ、側湾症だけの発症なのか、他の病気に由来して発症しているのかにもよるので一概には言えません。
うちの娘の場合、二分脊椎という大元の病気があり、その合併症という形で側湾症があります。
なので側湾症の確率が上がるというよりも二分脊椎の確率が上がるということだと捉えています。
側湾症単独の場合、さほど遺伝に影響しないのではと思います。
実際我が家も下の子は二分脊椎は勿論、側湾症もありません。

あまり気負わずにいて大丈夫だと思いますよ(^-^)

サクライ@管理人
2015/07/16 00:54
有り難うございます。
少し安心しました。
よろしければ、教えて頂きたいのですが、二分脊椎とは、潜在性ですか?
息子はまだ、二分脊椎の診断はされておりませんが、先天性側湾症などがあると潜在性二分脊椎がある可能性があると聞いたことがあります。

また側湾症があることによって呼吸ができなくなるのではないかなど、とても心配しております。。
ふう
2015/07/16 20:44
お返事有難うございます。
二分脊椎とは、潜在性ですか?
うちも心配しているのですが、先天性側湾症がある場合、潜在性二分脊椎があることが多いと聞いたことがあるので………
潜在性は、無症状のこともあると聞いたので、心配しています。
ふう
2015/07/17 12:20
ふう様
二分脊椎は潜在性も多く見られますね。
うちの場合も潜在性で、3ヶ月検診の際にそこの医師がたまたま二分脊椎の知識があり検査を勧められました。
もし気になっているなら一度検査をしてみてもいいかも知れませんね。
ただ詳しい検査となるとMRIになると思うので、薬で眠らせて受けることになると思います。
整形の先生に一度相談してみては?
安心できると思いますよ(^-^)
サクライ@管理人
2015/07/24 14:52
毎回、詳しいお返事有難うございます。

まだ、6ヶ月になったばかりで、何も治療の方法がないのでただ、側湾症が進行しないように祈るばかりです。
ただ、側湾症のせいで心臓が右に寄っていると言われました。
心配です。
娘さんも、そんな症状経験されましたか??
心臓自体には問題ないので、大丈夫と言われましたが、やはり心配です。
私の考えすぎなのかもしれませんが、呼吸があらく感じます。
先生は、背骨は急激に成長するわではないから、今すぐどうなる問題ではないと言ってますが……

不安になったときなど、こちらのブログなど、読ませてもらって勇気づけてもらってます。
ふう
2015/07/25 16:33
ふう様
側湾症は背骨における湾曲です。
身体を支える部分なので、立って歩くようになるとバランスを取るため湾曲は進行します。
ただ進行具合は個々で違うので目安のようなものはありませんが…。

心臓や肺、横隔膜などは側湾症の影響が出る部位です。
娘も湾曲が進み横隔膜が圧迫され肺活量など少なく、直ぐに息が上がります。
ですがこれも医師が言うように湾曲が進行することによる影響なので、今すぐどうこうというものではありません。
進行の状況に合わせて最善と思われる治療を施していくことしかできないのが現状です。
定期的に経過を観察して、都度治療を頑張ってください。

成長すると装具や手術など必要になることもあると思います。
お子さんが無理なくそれらを受け入れられるように、御両親も今から気持ちの準備をしておいて下さいね。
子供は両親の気持ちを察して怖がったり嫌がったりするものです。
ネガティブなイメージを持つと子供も治療を嫌がるようになってしまうので、とにかく前向きに病気を受け入れて一緒に頑張りましょう(^-^)
サクライ@管理人
2015/08/05 09:22
お返事有難うございます。

いろいろ情報を得て、お医者さんの話などもあわせ、少しずつ息子の病気を理解しているところです。
これから長い長い道のりになることでしょうが、家族で乗り越えていきたいと思います。
娘さんは、最終的には、湾曲はよくなりましたか?
息子が将来的には、真っ直ぐとまではいかなくても、不自由ない体になれるのかなと…………
身長もやはり小さくなっちゃうのかなど、心配要素は多々あります。
でも今は目先の治療に専念していこうと思っております。
本当にいつも分かりやすいお返事有難うございます。
ふう
2015/08/06 18:23
ふう様
我が家の娘は残念ながら湾曲は進み現在約90度です。
見た目にもはっきり異常がわかるほどですが、他にも問題があるため側湾の治療が進まない状況です。

個々によって症例があまりにも違うため参考になりにくいですが、少しでも娘の治療や体験などがお役に立つといいなと思います。

成長するにつれまた色々と不安や心配事など出てくるかと思います。
いつでもお話を聞くことはできますのでお声かけて下さいね(^-^)
サクライ@管理人
2015/08/23 00:05
お返事有難うございます。
そうなんですね(><)
また、側湾症の原因がうちの息子とは違うと思うのですが、非常に参考になります。
娘さんが90度の側湾症がありながらも普通の生活が送れていること。非常に励みになります。
90度と聞いて、どんな感じなのかよくわからないのですが、手術をした直後は真っ直ぐなったこともあったのでしょうか?
側湾症は最終的には固定術を行うと聞いたのですが…………
ふう
2015/08/25 20:35
ふう様
90度というとちょっと信じられない湾曲ですよね。
それを補う為に反対側に湾曲していくので何とかバランスは取れているようです。

娘は最終固定はしていません。
固定に必要なだけの皮下脂肪がないので、今は経過観察中ですね。
この先悪化するならばリスク覚悟で固定になるかと思います。

先天性側湾の場合、真っ直ぐにはならないようです。
真っ直ぐに近いところまで角度を矯正するのが目標ですが、元々骨に歪みや欠損がある場合もあり、難しいみたいですね。

先日私のレントゲンを見て娘が『普通背骨ってこんなに綺麗に並んでるんだ〜』と驚いていました。
改めて普通に産まれることの有り難さや難しさを感じましたね(-_-;)
サクライ@管理人
2015/09/04 16:49
有難うございます。
たいへん、勉強になります(><)

皮下脂肪がないというのは、先天性側湾症の病気が関係するのですか??
うちは、まだ赤ちゃんなので、分かりませんが確かに小柄で細身ではあります。
病気が関係しているのでしょうか…………


本当ですね。。わが子の病気を経験きて健康の有り難みを痛感しているところです。

本当に毎回詳しいお返事ありがとうございます。
ふう
2015/09/04 21:12

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